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Éthique en santé publique et COVID-19 : ressources sélectionnées

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Cadres de référence en matière d'éthique et lignes directrices pour les pandémies et les urgences de santé publique
Équité
Santé autochtone
Établissement des priorités/répartition des ressources
Recherche et surveillance
Communication
Santé mentale, justice mondiale
Les libertés civiles et les limites
Distanciation physique (ou sociale) : trouver l'équilibre entre les effets positifs et négatifs
Devoirs de la société, des professionnels, des citoyens (et attentes de soutien réciproque)


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Cadres de référence en matière d'éthique et lignes directrices pour les pandémies et les urgences de santé publique


Ethics guidance on issues raised by the novel coronavirus disease (COVID-19) pandemic
Pan American Health Organization. (2020).
https://www.paho.org/en/documents/ethics-guidance-issues-raised-novel-coronavirus-disease-covid-19-pandemic
8 pages.

Ce document souligne l'importance de recueillir de bonnes données de surveillance lors d'une situation d'urgence. Il distingue également la surveillance de la recherche. Dans ce document, on précise que l'équité, la solidarité, la responsabilité et la transparence sont des facteurs essentiels à l'élaboration d'interventions de santé publique appropriées lors d'une pandémie. Il insiste particulièrement sur l'importance de ne pas augmenter les inégalités et de formuler des critères clairs et transparents en ce qui concerne l'établissement des priorités pour la répartition des ressources limitées, comme les respirateurs artificiels. Le document souligne l'importance des communications claires, compréhensibles et non stigmatisantes pour augmenter la participation et la confiance du public. Enfin, il aborde des questions liées à la recherche, comme l'accélération des projets, l'évaluation éthique, le consentement des participants, l'utilisation secondaire des données et l'obligation de partager les données et les résultats de la recherche.


Ethical framework for health care institutions responding to novel coronavirus SARS-CoV-2 (COVID-19) & Guidelines for institutional ethics services responding to COVID-19
Berlinger, N., Wynia, M., Powell, T., Hester, D. M., Milliken, A., (...) & Jenks, N. P. (2020).
https://www.thehastingscenter.org/ethicalframeworkcovid19/
12 pages.

Ce document, publié par le Hastings Center, cherche à trouver l'équilibre entre l'éthique des tâches cliniques (c. à d. les soins centrés sur la personne) et l'éthique de la santé publique (c. à d. les considérations d'équité et de juste répartition des effets positifs et négatifs). Il le fait en intégrant au contexte clinique une réflexion axée sur les populations. Le document définit deux sources concurrentes d'autorité morale entre lesquelles il faut trouver un équilibre : l'obligation de soigner les personnes, d'une part, et l'obligation de promouvoir l'équité et une juste répartition, de l'autre. Les États et les autorités publiques, représentées par les responsables des soins de santé, ont trois principales obligations envers les praticiens et les communautés lors d'une urgence de santé publique. Celles-ci sont l'obligation de prévoir les problèmes éthiques qui surgissent (c. à d. anticiper le triage relativement au personnel, aux fournitures et aux espaces); l'obligation de protéger (c. à d. soutenir les travailleurs de la santé et les populations vulnérables); et l'obligation de guider (c. à d. mettre sur pied des plans d'urgence en cas de pressions sur une variété de ressources lors d'une flambée). Le document comprend 24 politiques et processus institutionnels et 6 lignes directrices que les services d'éthique institutionnels peuvent prendre en compte dans le contexte de la COVID-19.


Cadre de réflexion sur les enjeux éthiques liés à la pandémie de COVID-19
Désy, M., St-Pierre, J., Leclerc, B., Couture-Ménard, M-È., Cliche, D. et Maclure, J. (2020).
https://www.inspq.qc.ca/publications/2958
18 pages.

Ce cadre de référence, publié en français par l'Institut national de santé publique du Québec, vise à clarifier les enjeux éthiques et à soutenir la prise de décision pendant la pandémie de COVID-19. Les auteurs définissent les valeurs phares : la bienfaisance, la prudence, la justice, la responsabilité, la non-malfaisance, la solidarité, la confiance, la transparence, le respect de la confidentialité, la proportionnalité et la liberté. Quatre grandes catégories d'enjeux éthiques sont définies. Elles sont les suivantes : (i) la distanciation, l'isolement et la quarantaine (qui requièrent la recherche de l'équilibre entre la bienfaisance et la prudence, d'une part, et la liberté, d'autre part, ce qui demande l'application de la proportionnalité); (ii) la vigie sanitaire et la surveillance (des activités qui soulignent l'importance du respect de la confidentialité, de la bienfaisance et de la non-malfaisance); (iii) la communication à la population (qui s'appuie sur la confiance de la population et la transparence, et qui peut renforcer la solidarité et la responsabilité); et (iv) l'allocation des ressources et l'accès aux services de santé (qui font intervenir la bienfaisance, l'équité et la justice).


Covid-19 ethical decision making framework
BC Centre for Disease Control & BC Ministry of Health. (2020).
https://www2.gov.bc.ca/assets/gov/health/about-bc-s-health-care-system/office-of-the-provincial-health-officer/covid-19/ethics_framework_for_covid_march_28_2020.pdf
10 pages.

Les auteurs de ce cadre de référence en matière d'éthique commencent par cerner deux dilemmes essentiels touchant à l'éthique de la santé publique; d'abord, maintenir l'équilibre entre l'autonomie et la vie privée des gens et la protection du bien commun et, d'autre part, décider de l'allocation des ressources lorsque les besoins dépassent l'offre. Le cadre de référence suit trois étapes : un examen des valeurs et principes éthiques, un processus décisionnel éthique et une liste de contrôle permettant d'évaluer les options et de formuler une décision. Les principes et valeurs clés cernés sont : le respect, le principe du tort, l'équité, recours aux mesures les moins restrictives et coercitives, la collaboration, la réciprocité, la proportionnalité, la flexibilité et la justice procédurale (notamment la transparence, l'inclusivité, l'imputabilité et le caractère raisonnable). Le processus décisionnel exige des usagers qu'ils : 1) cernent le problème, 2) précisent les faits, 3) définissent les parties prenantes et points de vue, 4) définissent et analysent les principes et valeurs, 5) trouvent d'autres avenues, 6) prennent une décision, 7) mettent la décision en œuvre et 8) évaluent et documentent. La liste de contrôle fait appel aux usagers pour qu'ils suivent un processus structuré qui réponde à des questions précises afin de s'assurer que les solutions proposées soient analysées conformément aux valeurs éthiques.


Déclaration sur le COVID-19 : considérations éthiques selon une perspective mondiale
Comité international de bioéthique de l'UNESCO et Commission mondiale d'éthique des connaissances scientifiques et des technologies de l'UNESCO (COMEST). (2020).
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000373115_fre
4 pages.

Cette déclaration de mars 2020 présente 11 questions éthiques vitales selon une perspective mondiale. Elle réclame que les mesures d'urgence réitèrent les éléments suivants : (1) les politiques doivent être interdisciplinaires (la politique, la science, l'éthique et le droit) et fondées sur des données probantes; (2) « les politiques qui ne sont pas fondées sur des connaissances et des pratiques scientifiques solides sont contraires à l'éthique » (p. 2); (3) les pandémies mettent à l'épreuve les systèmes de santé et révèlent l'importance de l'allocation des ressources, laquelle doit se fonder sur les principes de justice, de bienfaisance et d'équité; (4) il est très important de s'occuper des personnes vulnérables; (5) il est important de reconnaître les droits et les devoirs des individus, des communautés et des gouvernements; (6) « [l]es informations diffusées par le personnel politique, les scientifiques, les autorités et les médias doivent être opportunes, exactes, claires, complètes et transparentes » (p. 3); (7) en ce qui concerne la recherche d'un vaccin, les efforts devraient être coordonnés à l'échelle internationale et il faudrait formuler une compréhension commune des processus d'examen éthique; (8) il est important de s'assurer que l'urgence de la situation n'empêche pas des pratiques de recherche responsables; (9) il faut se pencher sur les questions éthiques, sociales et politiques liées à l'utilisation des technologies numériques; (10) des mesures extrêmes telles que des barrières à travers les frontières ne doivent pas nuire à la collaboration internationale, ni perpétuer la xénophobie ou la discrimination; et (11) les pandémies soulignent l'interdépendance des États et nécessitent la collaboration et la solidarité internationales.


Ethical considerations in responding to the COVID-19 pandemic
Nuffield Council on Bioethics. (2020).
https://www.nuffieldbioethics.org/assets/pdfs/Ethical-considerations-in-responding-to-the-COVID-19-pandemic.pdf
11 pages.

Ce document présente quatre principes qui doivent être pris en compte par les États qui mettent au point des mesures de santé publique afin de combattre la COVID-19.
1. Les interventions devraient être fondées sur les données probantes, elles devraient être proportionnelles, et les objectifs, la science, les valeurs et les jugements qui sous-tendent ces interventions devraient être communiqués clairement au public.
2. La coercition et l'intrusion devraient être réduites au minimum nécessaire pour atteindre les objectifs de la santé publique.
3. Les personnes devraient être traitées avec respect et considérées comme des égales sur le plan moral. Les sacrifices que font les gens pour le bien commun (l'auto-isolation, la quarantaine) devraient être reconnus dans la conception et la mise en œuvre des interventions.
4. La solidarité est cruciale à tous les échelons : sur le plan international (entre les gouvernements), par les États (qui assument les coûts des interventions), par les entreprises (en matière de responsabilité sociale) et par les individus (dans nos vies quotidiennes).

Les considérations éthiques mises en relief dans le document incluent (en ce qui concerne les États) la proportionnalité, l'efficacité, la nécessité, la justification publique, le maintien de la confiance, le traitement juste et respectueux, et la solidarité; et (pour les individus et les entreprises) la solidarité, la confiance et la responsabilité sociale des entreprises.


Quick reference ethics support for health care providers
Nova Scotia Health Ethics Network (NSHEN). (2020).
http://www.nshen.ca/wp-content/uploads/2020/04/2020-Quick-reference-ethics-support-for-health-care-providers.pdf
2 pages.

Ce document souligne des enjeux auxquels peuvent être confrontés les fournisseurs de services en raison des conflits entre les libertés individuelles et le bien commun, entre le devoir de soigner et un environnement de travail sécuritaire et l'allocation des ressources. Le document soulève succinctement les éléments suivants : changement dans les priorités qui passent d'une réflexion à l'échelle des individus à une réflexion à l'échelle des populations (de l'autonomie à la communauté); le redéploiement des travailleurs qualifiés; les préoccupations liées à l'évolution des structures; les préoccupations liées à la perception d'une autorité excessive; la détresse morale; les conflits d'intérêts (p. ex., le devoir de soigner tout en se sentant non protégé); les conflits de rôles (p. ex., être à la fois parent et membre du personnel soignant); les divergences d'opinions au sujet des notions de sécurité et de risque; les divergences d'opinions au sujet de la notion de justice (p. ex., les protocoles institutionnels concernant le triage); le mieux-être physique, émotionnel et psychologique; et la recherche d'équilibre entre la solidarité et les limites.


Ethical dimensions of Covid 19 for frontline staff
Royal College of Physicians. (2020).
https://www.rcplondon.ac.uk/news/ethical-guidance-published-frontline-staff-dealing-pandemic
8 pages.

Les auteurs soutiennent que la justice est le meilleur modèle pour aborder les enjeux éthiques qui émergeront pendant la pandémie. Les principales valeurs à prendre en considération sont la reddition de comptes, l'inclusivité, la transparence, le caractère raisonnable et la réactivité. Ils font onze recommandations en matière d'éthique : (1) les soins doivent être équitables et ne défavoriser aucun groupe; (2) les soins ne devraient pas favoriser les patients atteints de la COVID-19 ou ceux qui n'en sont pas atteints; (3) la décision d'entreprendre, de refuser ou de retirer des soins devrait être prise en équipe, être documentée, et suivre les lignes directrices nationales; (4) quelles que soient les circonstances, le personnel demeure entièrement responsable de ses décisions; (5) le soutien d'éthiciens et d'autres professionnels est disponible pour la prise de décisions difficiles; (6) le personnel devrait parler de la planification préalable des soins avec les patients et connaître leurs souhaits; (7) les lits de soins intensifs devraient continuellement être évalués et priorisés conformément aux lignes directrices nationales (on fait référence aux lignes directrices pour le Royaume-Uni); (8) le devoir de soigner des médecins pourrait exiger qu'ils travaillent en dehors de leur domaine de pratique, mais pas en dehors de leur sphère de compétence; (9) les membres du personnel qui ont plus de 70 ans ou qui ont des conditions préexistantes ont le droit de se protéger — cela signifie qu'ils pourraient devoir être réaffectés à l'extérieur des zones de contact direct; (10) il faut fournir au personnel de l'équipement de protection individuelle; et (11) certaines spécialités pourraient formuler des orientations spécifiques pour les praticiens.


Roles for ethicists in Covid-19 response
Warren, M. (2020).
https://impactethics.ca/2020/03/18/roles-for-ethicists-in-covid-19-response/
3 pages (approx.).

Dans cet article de blogue publié dans Impact Ethics, l'auteure affirme que les éthiciens devraient aider à minimiser les choix difficiles que doivent faire les fournisseurs de soins de santé. Lorsque cela n'est pas possible, les éthiciens devraient veiller à ce que les fournisseurs de soins de santé aient ce qu'il leur faut pour décider et agir. Le meilleur moment pour cela, c'est lorsqu'on se prépare à une pandémie, et non lorsqu'une pandémie se présente. Cela étant dit, les éthiciens peuvent offrir leur contribution au cours d'une pandémie par les moyens suivants : formuler clairement les valeurs pertinentes, renforcer les capacités en matière d'éthique, mettre au point des outils et des cadres de référence, traduire les valeurs en lignes directrices, démontrer comment trouver l'équilibre entre les différentes valeurs, offrir un soutien en matière de consultation pour les décisions difficiles, réduire la détresse morale en affirmant qu'il n'existe pas de « bonne » réponse, soutenir la légitimité des décisions prises en retraçant les valeurs éthiques et les processus décisionnels, et faire un suivi après une urgence pour renforcer les processus et pour réfléchir.

Responding to Covid-19: How to navigate a public health emergency legally and ethically
Gostin, L. O., Friedman, E. A. & Wetter, S. A. (2020).
https://www.thehastingscenter.org/responding-to-covid-19-how-to-navigate-a-public-health-emergency-legally-and-ethically/
9 pages.

Cet article du Hastings Center Report aborde plusieurs questions afin de présenter une analyse générale des problèmes éthiques et légaux implicites auxquels nous sommes confrontés dans notre réponse à la COVID-19. Les auteurs abordent brièvement les questions suivantes, entre autres : le triage et la répartition des ressources lors d'une flambée; la distanciation physique (aplatir la courbe) pour réduire la pression sur le système de santé; les obligations des médecins envers les patients individuels par rapport aux responsabilités plus larges dans un système mis à rude épreuve par une énorme demande de soins; les considérations relatives à l'équité et à l'accès équitable à des ressources limitées; les préoccupations relatives à la santé et à la justice concernant l'accès des plus vulnérables aux soins; la distanciation physique et la coopération de la population; réciproquement, l'importance de s'occuper de certaines populations qui doivent mettre en place la distanciation; les problèmes de communication; les enjeux (légaux et éthiques) associés à l'isolation et à la quarantaine; la recherche de l'équilibre entre la santé publique et les libertés civiles; et le besoin de décider jusqu'où les gouvernements devraient aller dans l'exercice de leurs pouvoirs.

Guidance for managing ethical issues in infectious disease outbreaks
World Health Organization. (2016).
https://apps.who.int/iris/handle/10665/250580
68 pages.

Ce document a été produit dans le contexte de la maladie à virus Ebola, mais voulait « regarder au-delà des questions propres à des pathogènes épidémiques spécifiques pour plutôt s'intéresser aux enjeux éthiques transversaux qui s'appliquent de façon générale aux éclosions de maladies infectieuses » (p. 7, traduction libre). Il définit six grands principes éthiques : la justice, la bienfaisance, le respect envers les personnes, la liberté, la réciprocité et la solidarité. Ceux-ci sous-tendent 14 lignes directrices qui abordent des aspects importants de la réponse à une épidémie. Pour chaque ligne directrice, on présente un ensemble de questions visant à aider aux délibérations. Les lignes directrices couvrent une vaste gamme d'enjeux, y compris les responsabilités des gouvernements, l'implication des communautés, le soutien aux situations de vulnérabilité, la répartition des ressources limitées, la surveillance, les restrictions en matière de liberté, les obligations médicales de traiter, la recherche, l'utilisation d'interventions non éprouvées en situation d'urgence, le partage de données, la conservation d'échantillons, les différences fondées sur le sexe et le genre, les droits et les devoirs des travailleurs, et les enjeux relatifs aux travailleurs humanitaires.

Éthique en santé publique. Ressources sélectionnées : éthique et pandémie
Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé. (2011).
http://www.ccnpps.ca/120/publications.ccnpps?id_article=608
37 pages.

Ce document se veut une introduction au domaine de l'éthique en santé publique (ÉSP), telle qu'elle s'applique aux réponses politiques et aux pratiques en temps de pandémie. Il contient une sélection d'ouvrages visant à explorer les implications éthiques du contrôle des maladies infectieuses et des réponses pandémiques. On y retrouve : de courts résumés d'une sélection d'articles, de cadres et de guides d'orientation; des liens vers des ressources additionnelles sur l'éthique et les pandémies, y compris des articles, des présentations, des études de cas et d'autres outils d'apprentissage, ainsi que des sites, des blogues et des sources de nouvelles pertinents sur le Web.

Une revue des principes et orientations éthiques contenus dans divers plans de préparation à une pandémie
Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé. (2011).
http://www.ccnpps.ca/120/publications.ccnpps?id_article=628
47 pages.

Ce document passe en revue les objectifs, les principes et les recommandations d'ordre éthique explicitement mis de l'avant dans divers plans et politiques nationaux, infranationaux et internationaux de préparation à une pandémie.
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Équité

Health justice strategies to combat Covid-19: Protecting vulnerable communities during a pandemic
Benfer, E. A. & Wiley, L. F. (2020).
https://www.healthaffairs.org/do/10.1377/hblog20200319.757883/full/
10 pages.

Dans ce document, les auteures présentent des orientations et des mesures que les autorités (américaines) peuvent adopter pour soutenir la capacité des communautés à faible revenu et marginalisées (y compris les travailleurs à faible revenu, les personnes en situation de handicap, les personnes en situation d'itinérance ou d'instabilité sur le plan du logement, les personnes de couleur, les immigrants, les réfugiés et les autres personnes plus susceptibles de subir de la négligence ou des mauvais traitements de la part des autorités gouvernementales) à se mettre à l'abri sur place de façon sécuritaire. Elles adoptent d'abord une approche axée sur la justice en matière de santé en mentionnant l'importance (i) d'agir sur les déterminants sociaux de la santé, (ii) de s'assurer que les interventions visant des changements de comportements reçoivent les protections et le soutien nécessaires; et (iii) de veiller à ce que les interventions s'attaquent à la fois aux besoins immédiats (urgents) et aux causes profondes. L'article indique que les plans des États et des localités devraient : protéger les travailleurs, imposer un moratoire sur les expulsions, protéger les personnes sans abri et augmenter le nombre de logements abordables, imposer un moratoire sur l'arrêt des services publics, faire appliquer de façon proactive la réglementation concernant la sécurité et la salubrité des domiciles, assurer l'accès à la nourriture et aux autres nécessités, et veiller à ce que toutes les ordonnances soient conformes aux libertés civiles.

Beyond sex and gender analysis: An intersectional view of the COVID-19 pandemic outbreak and response
Hankivsky, O. et Kapilashrami, A. (2020).
https://www.qmul.ac.uk/media/global-policy-institute/Policy-brief-COVID-19-and-intersectionality.pdf
5 pages.

Les auteurs réclament une approche intersectionnelle pour éclairer les interventions en réponse à la COVID-19. Ils critiquent les approches qui s'intéressent à un seul facteur (comme la distinction hommes/femmes ou personnes racialisées/non racialisées) pour tenter de comprendre les vulnérabilités et les avantages, car ces approches ne peuvent pas expliquer l'interaction des facteurs comme l'âge/l'état de santé, le handicap, le sexe/le genre, le statut socio-économique, l'indigénéité, le statut migratoire, l'emplacement géographique et la race/l'ethnicité. Ces facteurs n'agissent pas isolément. Une approche intersectionnelle nous invite à comprendre que les humains sont « formés par l'interaction de différentes positions sociales [...] dans un cadre composé de systèmes et de structures de pouvoir interreliés » (p. 1, traduction libre). Cela entraîne des privilèges et des oppressions systémiques créés par le racisme, par la discrimination fondée sur la capacité physique, par le patriarcat, par le colonialisme, etc. Puisque les répercussions de la COVID-19, comme la distanciation physique, le chômage, l'augmentation du travail de soins et la répartition des ressources, ont des effets variables selon les personnes, les interventions visant à combattre la COVID-19 devraient refléter cela. Les auteurs terminent en formulant des recommandations pour enrichir les données, réaliser des analyses intersectionnelles, prioriser le soutien aux personnes les plus à risque, mettre au point des interventions politiques intersectorielles, aller au-delà d'un modèle de déficit et s'engager envers la diversité en matière de leadership.


Les inégalités sociales et raciales amplifiées par la crise sanitaire dans certains quartiers, déplore la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse
Gouvernement du Québec. (2020).
http://www.fil-information.gouv.qc.ca/Pages/Article.aspx?aiguillage=ajd&type=1&idArticle=2805014388
2 pages.

Ce communiqué porte sur une annonce de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec. En réaction au fait que les quartiers parmi les plus pauvres de Montréal sont devenus les points chauds de la crise sanitaire, la Commission demande aux différents paliers de gouvernement de prendre sans délai des mesures pour lutter contre les inégalités sociales et raciales, en particulier en appuyant les organismes communautaires. La Commission souligne le taux élevé de personnes immigrantes et racisées, en particulier de femmes, dans le secteur sanitaire le plus touché par la COVID-19. Elle souligne aussi les disparités sociales et économiques qui touchent les personnes autochtones, racisées, immigrantes ou en situation de handicap, disparités ayant été amplifiées par la pandémie. Pour la Commission, la lutte contre le racisme et la discrimination est indissociable de la lutte contre la pauvreté. Elle recommande la mise en place immédiate d'un certain nombre de mesures en matière de logement, de sécurité alimentaire et d'accès à des ordinateurs. La Commission appelle à mettre de côté les approches habituelles en matière de programmes gouvernementaux et d'élaboration des politiques et recommande que l'on aborde le problème de la discrimination sous l'angle de l'intersectionnalité.


Addressing human rights as key to the Covid-19 response
World Health Organization. (2020).
https://apps.who.int/iris/handle/10665/331811
4 pages.

Cette publication de l'OMS traite de l'impératif moral de tenir compte de la protection des droits de la personne dans la réponse à la pandémie et se penche en particulier sur six catégories principales. 1) La stigmatisation et la discrimination : Les personnes infectées, les personnes d'origine asiatique, les fournisseurs de soins et d'autres en ont fait l'objet. On doit identifier ces pratiques et y mettre fin. 2) Égalité entre les sexes et prévention de la violence contre les femmes : Les normes sociales mettent les filles et les femmes plus à risque de contracter le virus et nuisent à leur accès aux services de santé essentiels, et les ordres de confinement augmentent leurs risques de subir de la violence. Les sociétés doivent s'attaquer à ces problèmes. 3) Soutien aux populations vulnérables : La dignité et les droits des plus vulnérables exigent une attention particulière dans le contexte de la réponse à la COVID-19. 4) Mesures de restriction et quarantaine : Les restrictions doivent s'inscrire dans le cadre de réponses sociales et de santé publique qui tiennent compte des droits et sont soumises à des mesures adéquates de surveillance et d'imputabilité. 5) Pénuries de fournitures et d'équipements médicaux : Les gouvernements doivent tout faire pour protéger les travailleurs et travailleuses de la santé; l'OMS a publié des lignes directrices à ce sujet. 6) Obligations d'aide et de coopération internationales : Les États riches ont certaines obligations envers les États à faibles et moyens revenus, obligations qui ne sont pas subordonnées à leurs responsabilités au sein de leurs propres frontières.


Plus que jamais, les inégalités sont nocives pour la santé
Chung, R. (2020).
https://nouvelles.umontreal.ca/article/2020/04/07/plus-que-jamais-les-inegalites-sont-nocives-pour-la-sante/
4 pages (approx.).

Dans cet article de blogue (en français), l'auteure aborde la santé comme droit fondamental, les déterminants sociaux de la santé et la santé mondiale dans le contexte de la pandémie, et ce que cela révèle sur nos sociétés. La crise actuelle met en évidence et amplifie les effets des inégalités sur la santé, ici et à travers le monde, à la fois en ce qui concerne les effets du virus et en ce qui concerne les effets des mesures qui ont été prises en réaction à celui-ci. En effet, ces mesures touchent les gens différemment en fonction de leur statut social. La crise révèle les inégalités structurelles coûteuses et contraires à l'éthique que nous acceptons de tolérer en temps normal. Cela devrait inspirer une profonde réflexion ainsi que des interventions préventives sur les systèmes de santé et les politiques afin que les effets les plus catastrophiques des inégalités ne se manifestent pas dans les prochaines crises. À l'échelle de la santé mondiale, l'auteure souligne l'importance du multilatéralisme, des droits de la personne universels, de la solidarité, de la coopération et de la justice sociale, internationale et intergénérationnelle, lesquels sont des antidotes à l'insularité, aux inégalités profondes et à la xénophobie.


Social distancing is a privilege
Blow, C. (2020).
https://www.nytimes.com/2020/04/05/opinion/coronavirus-social-distancing.html
3 pages (approx.).

Ce court texte d'opinion aborde l'idée populaire voulant que les virus soient égalitaires et qu'ils infectent tout le monde, peu importe le statut social. Cependant, si l'on se fie aux premières données qui se dégagent, « dans le monde réel, ce virus se comporte comme les autres : il fonce, comme un missile à tête chercheuse, sur les plus vulnérables de la société. Et cela se produit non pas parce qu'il les préfère, mais parce qu'ils sont plus exposés, plus fragiles et plus malades » (p. 1, traduction libre). À Milwaukee, à Chicago et à Détroit, les Afro-Américains sont largement surreprésentés dans le nombre de morts causées par la COVID-19. De façon disproportionnée, les personnes à la peau noire ou brune ne peuvent pas pratiquer la distanciation sociale parce qu'elles doivent sortir travailler, sans quoi elles mourront de faim. Et certaines des personnes qui ont le privilège de rester à la maison peuvent ensuite critiquer sévèrement celles qui prennent des transports en commun bondés, ou qui font la file pour aller travailler ou chercher des mets à emporter. L'auteur invite les personnes en situation de privilège à cesser d'insulter celles qui se battent pour survivre.

A relational account of public health ethics
Baylis, F., Kenny, N. & Sherwin, S. (2008).
https://academic.oup.com/phe/article-abstract/1/3/196/1570681 (accès payant).
14 pages.

Ce document est important pour plusieurs raisons. Entre autres, il oppose, d'un œil critique, les approches individualistes aux approches collectives en matière de planification pandémique. Les auteures réclament une éthique de la santé publique qui se concentre sur le bien commun et sur l'intérêt public en s'occupant de l'identité individuelle relationnelle, de l'autonomie relationnelle, de la justice sociale et de la solidarité relationnelle. Ce document fournit une perspective critique indispensable pour aborder les urgences de santé publique comme la COVID-19. En particulier, il veille à ce que notre attention ne se détache pas des populations vulnérables et marginalisées, et il nous aide à élargir les limites de notre solidarité pour que l'on passe de « nous/eux » à « nous tous ».

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Santé autochtone

Highlights from a Covid-19 fireside chat with Indigenous health professionals
Yellowhead Institute. (2020).
https://yellowheadinstitute.org/resources/highlights-from-a-covid-19-fireside-chat-with-indigenous-health-professionals/
4 pages.

Ce document présente les faits saillants d'un webinaire organisé par Idle No More et Indigenous Climate Action, auquel ont participé des professionnels de la santé et des chefs de file autochtones. Il vise à informer les planificateurs de la santé autochtone qui se préparent à combattre la COVID-19. Les présentateurs ont souligné que « c'est le temps de réfléchir, de trouver des ancrages dans les méthodes autochtones, et de considérer ce à quoi pourraient ressembler des stratégies autochtones visant à favoriser la santé et le mieux-être des familles et des communautés » (p. 1, traduction libre). Le document offre des orientations sur la distanciation sociale, le port de gants et de masques, les soins à apporter aux enfants, les remèdes traditionnels, et les rassemblements et la participation à des cérémonies. Il conclut avec des paroles d'espoir et d'encouragement : puisez de la force dans votre famille et votre communauté, honorez les aînés, prenez soin de vous-mêmes, et faites confiance à ce que l'on sait.


Covid 19 update from the Waakebiness-Bryce Institute for Indigenous Health
Waakebiness-Bryce Institute for Indigenous Health
http://www.dlsph.utoronto.ca/institutes/wbiih/
2 pages (approx.).

Cette mise à jour donne un contexte pour comprendre que les personnes autochtones sont déjà très marginalisées et qu'elles seront plus durement touchées par la COVID-19, notamment pour les raisons suivantes : les difficultés économiques, la difficulté de pratiquer la distanciation ou l'auto-isolement en raison de logements surpeuplés et inadéquats, les problèmes d'accès aux soins de santé et la qualité de ceux-ci, les fardeaux de santé actuels, le manque d'eau, la difficulté de circuler pour avoir accès à des traitements ou à des provisions, et la précarité des emplois, entre autres. Les auteurs notent plusieurs enjeux actuels : les personnes autochtones sont plus vulnérables à la propagation dans la communauté; les populations autochtones en milieu urbain sont ignorées par les autorités; les communautés autochtones ne reçoivent pas de messages clairs, et la mésinformation circule chez elles; les guérisseurs et les aînés ne sont pas consultés; le gouvernement impose des modèles coloniaux de santé publique et de santé dans les réserves et en milieu urbain, en se concentrant uniquement sur des services biomédicaux. Le Waakebiness-Bryce Institute for Indigenous Health et la Well Living House préparent une Réponse à la COVID-19 pour les autochtones en milieu urbain, qui doit être publiée dès que possible.

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Établissement des priorités/répartition des ressources

An ethics framework for making resource allocation decisions within clinical care: Responding to Covid 19
Sydney Health Ethics. (2020).
https://www.sydney.edu.au/content/dam/corporate/documents/faculty-of-medicine-and-health/research/centres-institutes-groups/she.-clinical-ethics.-resource-allocation-framework.-version-1.-2-april-2020.pdf
7 pages.

Les auteurs proposent un cadre de référence en matière d'éthique pour la répartition des ressources limitées. Ce cadre correspond à quatre objectifs cliniques : des soins appropriés par rapport au besoin, la continuité et la pérennité des systèmes de santé et de santé publique, le maintien de la confiance envers le système de santé, et la recherche et l'innovation pour améliorer les soins. Ils proposent de planifier, de définir des procédures, de désigner des comités de triage, et de valoriser trois conditions importantes : reconnaître que tous ont une valeur égale; tirer le maximum des ressources; et donner priorité aux personnes dans le besoin. Les auteurs proposent que la prise de décision suive les étapes suivantes : (1) définir le moment décisif (les conditions de pénurie); (2) déterminer l'admissibilité aux soins intensifs (p. ex., exclure les personnes qui les refusent, qui n'en ont pas besoin, ou qui sont en phase terminale); (3) catégoriser les candidats admissibles en leur attribuant une priorité allant d'élevée à faible (de « très susceptible de se rétablir » à « pourrait se rétablir »); (4) établir des priorités parmi les candidats à priorité élevée (à discuter et à justifier, mais il pourrait s'agir du personnel soignant, des aidants à domicile, des personnes autochtones, etc.); (5) réexaminer régulièrement le statut des patients et les ressources afin de rectifier le tir, le cas échéant. En matière de priorisation des ressources, les auteurs ne voient pas de raison valide de faire une distinction entre les patients atteints de la COVID-19 et ceux qui n'en sont pas atteints. Ils se penchent sur les obligations des organisations et des cliniciens, et sur l'importance de poursuivre les recherches.

A framework for rationing ventilators and critical care beds during the Covid 19 pandemic
White, D. B. et Lo, B. (2020).
https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2763953
6 pages.

Cet article répond à la question suivante : dans les circonstances actuelles, lorsque les priorités des cliniciens se déplacent d'une préoccupation à l'égard de patients particuliers vers une préoccupation à l'égard des besoins d'un grand nombre, lorsque la demande de respirateurs artificiels dépasse l'offre, sur quels critères devrait-on se baser pour prendre des décisions en ce qui concerne le rationnement? Les auteurs rejettent l'exclusion catégorique de n'importe quel groupe, qu'elle soit basée sur des maladies concomitantes ou sur n'importe quel autre trait. Ainsi, ils ne discriminent personne sous prétexte qu'ils « n'en vaudraient pas la peine ». Ils excluent l'idée d'utiliser la probabilité de survie comme seul critère de sélection pour le triage. Ils soutiennent plutôt que d'autres critères sont pertinents d'un point de vue éthique, comme les années de vie prévues (ce qui priorise la jeunesse), l'accès aux diverses étapes de la vie (ce qui priorise la jeunesse), et la valeur instrumentale (ce qui priorise les travailleurs de la santé). Les auteurs excluent explicitement les autres critères, qui n'auraient pas de pertinence morale (« le sexe, la race, le handicap intellectuel, le statut d'assurance, la richesse, la position sociale ou les liens sociaux »). Ils proposent un cadre qui emploie un système de points évaluant la probabilité de survie et la probabilité de survie à long terme, en modulant les scores pour favoriser les travailleurs de la santé. Si deux patients ont un score égal, la jeunesse serait le facteur décisif. Enfin, les auteurs abordent séparément le retrait et la réaffectation des respirateurs. Ils s'attardent à une affectation limitée dans le temps, mais pas trop brève, à l'attribution des décisions à des agents ou des équipes de triage, et à l'importance des soins palliatifs.

Fair allocation of scarce medical resources in the time of Covid 19
Emanuel, E. J., Persad, G., Upshur, R., Thome, B., Parker, M., Glickman, A., Zhang, C., Boyle, C., Smith, M. et Phillips, J. P. (2020).
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMsb2005114
7 pages.

Les auteurs indiquent que cette pandémie excédera très probablement les capacités des hôpitaux en ce qui concerne les unités de soins intensifs, les respirateurs artificiels, les équipements de protection individuelle (EPI) et le personnel. Considérant l'inévitabilité des pénuries, il est important de fixer des limites uniformes et éthiques en ce qui a trait aux ressources et de ne pas prendre de décisions ad hoc, dans le feu de l'action. Les analyses antérieures se sont concentrées sur quatre valeurs fondamentales qui peuvent servir de critères de rationnement : maximiser les bénéfices (années de vie gagnées), traiter les gens de façon égale (loterie), promouvoir la valeur instrumentale (prioriser le personnel soignant), et favoriser les plus mal en point (qu'il s'agisse des plus malades ou des plus jeunes — ceux et celles qui ont le plus à perdre). En s'appuyant sur ces quatre valeurs, les auteurs proposent six recommandations, en ordre de priorité : (1) maximiser les bénéfices en matière de vies sauvées et d'années de vie gagnées; (2) prioriser le personnel soignant; (3) toutes choses étant égales par ailleurs, l'égalité requiert une loterie plutôt que le critère « premier arrivé, premier servi »; (4) les données probantes, le contexte et le pronostic devraient éclairer les orientations en matière de priorisation; (5) les participants aux essais cliniques sur la COVID-19 devraient faire l'objet d'une certaine forme de priorisation en ce qui a trait aux interventions; et (6) il ne devrait pas y avoir de différence sur le plan de la répartition des ressources « entre les patients atteints de la COVID-19 et les personnes ayant d'autres problèmes de santé » (p. 6, traduction libre). Les auteurs proposent la désignation d'agents ou de comités de triage afin de dégager les cliniciens de ce fardeau.


The toughest triage: Allocating ventilators in a pandemic
Truog, R. D., Mitchell, C., & Daley, G. Q. (2020).
https://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMp2005689
3 pages.

Ce court article du New England Journal of Medicine observe d'abord que les États-Unis seront bientôt confrontés à une pénurie de fournitures essentielles à une échelle jamais vue auparavant. En particulier, les pénuries de respirateurs artificiels entraîneront le type de rationnement le plus problématique. En temps de pénurie extrême, on peut imaginer des situations où un respirateur artificiel serait refusé ou retiré alors que son utilisation serait pourtant utile et pourrait sauver une vie. La détresse morale associée à la prise d'une telle décision est extrême, et les auteurs recommandent que les médecins soient dispensés de ces choix tragiques. La prise de décision devrait plutôt relever de comités de triage agissant selon des orientations préalablement rédigées. Les auteurs citent plusieurs avantages de cette approche : les médecins et les infirmières peuvent conserver leur rôle fiduciaire en tant que protecteurs de leurs patients, le fardeau moral de la décision est réparti sur les membres d'un comité et non sur une seule personne, les médecins peuvent être dégagés de la responsabilité de communiquer aux familles la décision de retirer un respirateur vital ainsi que de la tâche de retirer ledit respirateur. Bref, « la création et l'usage de comités de triage [...] peuvent aider à atténuer l'énorme fardeau émotionnel, spirituel et existentiel auquel les soignants pourraient être exposés » (p. 2, notre traduction).


Structural racism, white fragility and ventilator rationing policies
Galarneau, C. (2020).
https://www.thehastingscenter.org/structural-racism-white-fragility-and-ventilator-rationing-policies/
2 pages (approx).

L'auteure de ce court article avance que de nombreux leaders en soins de santé se donnent un mal fou pour nier que leurs politiques affectent différemment les personnes de couleur et répètent que les handicaps, la race, l'origine ethnique et autres n'ont aucune portée sur leurs décisions en matière de soins. À son avis, il s'agit là d'un exemple de « fragilité des Blancs », ou white fragility, terme que l'on doit à Robin DiAngelo. Selon lui, « cet aveuglement par rapport à la race et au racisme provient en partie du fait que les Blancs ne se comprennent pas comme étant racisés, n'acceptent pas qu'ils forment le groupe racial dominant […] et qu'ils sont racialement privilégiés » (DiAngelo, p. 1, traduction libre). La voie à suivre exige que les Blancs, qui forment le groupe racial dominant, acceptent le fait qu'ils bénéficient d'une hiérarchie qui a nui aux autres, qu'ils reconnaissent que le racisme systémique existe au sein des établissements de santé et qu'ils s'en remettent aux personnes particulièrement touchées par le racisme pour avoir les connaissances essentielles pour y mettre un terme.


The way we ration ventilators is biased
Schmidt, H. (2020).
https://www.nytimes.com/2020/04/15/opinion/covid-ventilator-rationing-blacks.html
3 pages (approx.).

L'auteur de cet article convient que le rationnement peut être nécessaire et qu'à première vue, le modèle visant à sauver un maximum de vies semble juste. Toutefois, il avance que ce modèle comporte des préjugés intrinsèques qui désavantagent les groupes défavorisés sur le plan de la santé pour des raisons historiques et structurelles. La santé de base n'est pas la même pour tous : elle est beaucoup moins bonne chez les personnes à faibles revenus, en situation de handicap, sans assurance ou appartenant à des groupes racisés ou ethniques, et ce, principalement pour des raisons structurelles et historiques, qu'elles soient dues à l'environnement, au statut social ou autres. Ces facteurs créent des désavantages sur le plan de la santé, et les décisions de triage doivent en tenir compte. L'auteur suggère d'intégrer l'équité dans un système de pondération de façon à prendre en compte les désavantages historiques comme un critère dans la prise de décision en matière de triage, dépassant ainsi les simples critères de physiologie et d'espérance de vie.


Not who, but what professional bioethicists should prioritize when responding to the Covid-19 pandemic?
Stramondo, J. (2020).
http://www.bioethics.net/2020/04/post-3-not-who-but-what-professional-bioethicists-should-prioritize-when-responding-to-the-covid-19-pandemic/
3 pages (environ).

Dans ce court article, l'auteur s'appuie sur les travaux de Shelley Tremain pour avancer qu'il est très difficile de surmonter les préjugés fondés sur la capacité physique dans l'application des protocoles de triage. Malgré les nombreux efforts déployés pour raffiner les protocoles afin de les rendre plus équitables, ces préjugés pourraient bien être insurmontables. Pendant ce temps, l'attention dirigée vers les protocoles nous distrait d'une discussion plus importante : comment réduire la nécessité même de prendre de telles décisions de triage. La nécessité de ces décisions de triage n'est pas inéluctable : elle dépend de choix politiques, sociaux et économiques faits en amont. Conséquemment, l'auteur avance que la bioéthique devrait plutôt chercher à réduire la nécessité d'un triage qu'à perfectionner les protocoles et formule deux recommandations précises en ce sens. D'abord, la bioéthique peut contribuer au maintien des ordres de confinement et pousser pour un filet de sûreté grâce auquel les citoyens et citoyennes restent à l'abri sans contrainte excessive. Ensuite, la bioéthique peut, grâce à son influence, pousser en faveur d'une accélération massive de la production d'équipement de protection individuelle. Avec ces deux mesures, la société sera mieux en mesure d'éviter les situations de triage, ce qui contribuera à réduire les injustices systémiques.


Disablism in a time of pandemic: Some things don't change
Scully, J. L. (2020).
http://www.ijfab.org/blog/2020/04/disablism-in-a-time-of-pandemic-some-things-dont-change/
4 pages (approx.).

Dans cet article de blogue, l'auteure aborde l'éthique du triage (les orientations morales indiquant ce qu'il faut faire si les lits de soins intensifs et les respirateurs ne suffisent pas aux besoins, ainsi que les manières de justifier les choix difficiles), affirmant qu'il existe un degré inquiétant de discrimination à l'encontre des personnes en situation de handicap dans les ressources publiées récemment. Pour répondre à celles-ci, l'auteure analyse les présomptions et les normes discriminatoires qui sont à l'œuvre, et elle présente des recommandations visant à produire de meilleures lignes directrices cliniques. Les présomptions disent que les personnes vivant en situation de handicap auraient un piètre état de santé, une faible qualité de vie et peu d'utilité sociale, ce qui laisse entendre qu'elles sont plus difficiles à sauver, que leur vie est moins importante, etc. Les normes non examinées concernant la forme, la fonction et les comportements humains influencent les orientations publiées de sorte qu'elles peuvent exclure la prise en considération, pour les soins intensifs, des personnes vivant en situation de handicap. Les recommandations sont les suivantes : les lignes directrices pour le triage devraient expliquer leur raisonnement; la situation de handicap ne devrait pas être utilisée pour représenter l'état de santé; les décisions concernant les soins intensifs devraient être fondées sur la santé de la personne, et non seulement sur les dossiers médicaux ou sur des présupposés; les décisions concernant les soins intensifs devraient exclure les critères généraux d'utilité sociale; et les lignes directrices pour le triage devraient affirmer explicitement que les personnes en situation de handicap ont une importance égale et méritent tout autant d'être soignées.


ICU triage in an impending crisis: Uncertainty, pre-emption and preparation
Wilkinson, D. (2020).
https://jme.bmj.com/content/medethics/early/2020/04/01/medethics-2020-106226.full.pdf
2 pages.

L'auteur affirme que dans une situation de triage en contexte de pandémie, ce à quoi les unités de soins intensifs pourraient faire face à cause de la COVID-19, « à un niveau de base, les valeurs importantes sont celles des avantages et de la justice » (p. 1, traduction libre) : la notion d'avantages s'intéresse à la maximisation des résultats, tandis que celle de justice se concentre sur l'équité.  Lorsque la capacité des unités de soins intensifs n'est pas dépassée, on peut se concentrer sur l'équité. Mais lorsque les ressources se raréfient, l'équilibre des valeurs doit favoriser les avantages. Cela signifie privilégier les patients qui ont la plus grande chance de survie et dont le séjour aux soins intensifs sera le plus court. L'auteur tient compte de l'incertitude causée par l'approche d'une flambée pandémique et offre trois suggestions : planifier la révision des décisions de triage à mesure que la situation évolue; déterminer les manières de soutenir les cliniciens des soins intensifs dans leur prise de décision; et accepter que pendant une crise, il peut être raisonnable de cesser les traitements, en fonction de l'évolution des progrès d'un patient.


Pandemic palliative care: Beyond ventilators and saving lives
Arya, A., Buchman, S., Gagnon, B., & Downar, J. (2020).
https://www.cmaj.ca/content/cmaj/early/2020/03/31/cmaj.200465.full.pdf
5 pages.

Les auteurs adoptent un angle différent pour parler des questions de triage : ils étudient les difficultés liées à l'offre de soins palliatifs. Ils soutiennent que l'incapacité de fournir des soins palliatifs de haute qualité aux patients qui n'ont pas accès à un respirateur aggraverait la tragédie de la pandémie. Les soins palliatifs se concentrent sur trois grandes dimensions : gérer les symptômes; parler des souhaits, des attentes et des valeurs des patients; et soutenir les familles. L'article présente les principaux éléments à prendre en considération pour les soins palliatifs relatifs à la COVID-19 au Canada : ces services seront nécessaires dans plusieurs milieux de soins, y compris les unités de soins intensifs, les services d'hospitalisation, les urgences, ainsi que les centres de soins de longue durée (où les ressources sont particulièrement limitées); l'autonomie des patients concernant le choix de mesures permettant de prolonger leur vie ou le choix du lieu de leur mort peut être limitée, et certains patients pourraient être isolés; on a beaucoup écrit sur les manières de faire le triage en situation d'urgence, mais il existe peu de lignes directrices concernant les manières de prendre en charge les patients à qui on n'offre pas de mesures susceptibles de préserver leur vie; les autorités devraient prévoir les besoins relatifs aux soins palliatifs en préparant le matériel, le personnel, les espaces, les systèmes, les moyens de garder le contact avec les familles, et les plans de communication, en plus d'axer leurs efforts sur l'équité. Ces réflexions peuvent servir de guide pour garantir que le Canada offre des soins palliatifs efficaces pendant cette crise.


Contextualizing ethics: Ventilators, H1N1 and vulnerable populations
Silva, D., Nie, J. X., Rossiter, K., Sahni, S. et Upshur, R. E. G. (2010).
https://www.longwoods.com/content/21613/healthcare-quarterly/contextualizing-ethics-ventilators-h1n1-and-marginalized-populations
6 pages.

Cet article de 2010 réfléchit aux critères de rationnement à adopter en cas de pénurie de respirateurs, dans le contexte de la crise du H1N1. Cette discussion est utile au regard des préoccupations actuelles. Les auteurs critiquent les critères qui étaient proposés à l'époque, car ceux-ci se fondaient principalement sur les principes d'utilité et d'efficience, c'est-à-dire l'idée de maximiser le plus grand bien pour le plus grand nombre. Ils notent qu'une telle approche agirait au détriment des populations marginalisées, des groupes qui sont déjà plus à risque, ce qui amplifierait les inégalités existantes. Par exemple, les personnes autochtones étaient touchées par le H1N1 de façon disproportionnée, et donc une application stricte des critères d'utilité et d'efficience pourrait ne pas être à leur avantage. Pour corriger cela, les auteurs recommandent d'ajouter d'autres principes à la discussion, comme l'équité (« distribuer les ressources en essayant de rectifier les inégalités sociales ») et le besoin (« prioriser les personnes qui se portent le plus mal ») (p. 34, traduction libre), et de consulter ceux et celles qui seraient touchés de façon disproportionnée afin de guider les décideurs.
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Recherche et surveillance

Ethical standards for research during public health emergencies: Distilling existing guidance to support COVID-19 R&D
World Health Organization. (2020).
https://apps.who.int/iris/handle/10665/331507 
4 pages.

Après avoir souligné le devoir éthique de faire avancer la recherche pendant une situation d'urgence, ce document résume les principales normes éthiques de la recherche. Celles-ci sont les suivantes : la validité scientifique, le partenariat collaboratif, la participation juste et volontaire, un respect moral égal envers les participants et les communautés touchées, la valeur sociale, un rapport risques-avantages raisonnable et une revue indépendante. Le texte poursuit en présentant des exemples de l'application de ces normes lors d'une situation d'urgence. Les questions abordées incluent la coordination et la non-interférence avec les interventions d'urgence, la collaboration et la participation communautaire, l'adaptation des méthodologies d'évaluation éthique et de recherche, le recrutement des participants, le consentement éclairé, le partage des données et la distribution équitable des retombées de la recherche.

Research in global health emergencies: Ethical issues. Short report
Nuffield Council on Bioethics. (2020).
https://www.nuffieldbioethics.org/publications/research-in-global-health-emergencies/read-the-short-report
9 pages.

Pour une présentation succincte du rapport en français (2 pages), voir: https://www.nuffieldbioethics.org/assets/pdfs/RGHE-French_translation.pdf
Ce document est le résumé d'un rapport de 308 pages. Il vise à appliquer une réflexion d'ordre éthique aux recherches menées dans les situations d'urgence, y compris celles liées aux maladies infectieuses. Les questions éthiques qui se posent dans les situations d'urgence sanitaire mondiale incluent les suivants : la conception des études et les processus de révision, le pouvoir et l'influence, les processus relatifs au consentement, l'équité en matière de collaboration, la gestion et le partage des données et des échantillons, et le fait d'offrir un soutien aux chercheurs sur le plan de l'éthique. Le document propose une « boussole éthique » pour qu'elle serve d'outil de réflexion. Celle-ci tourne autour de trois principaux repères : contribuer à la diminution de la souffrance (définir, prioriser et cibler les besoins), équité (collaborer, distribuer les effets positifs et négatifs de façon transparente) et égal respect (impliquer les communautés pour définir les valeurs, concevoir la recherche, et fournir des commentaires tout au long du processus).


WHO guidelines on ethical issues in public health surveillance
World Health Organization. (2016).
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/255721/9789241512657-eng.pdf
56 pages.

Il s'agit d'un document de référence essentiel pour la surveillance de la santé publique. Il présente 17 principes directeurs pour la conception, le développement et la mise en œuvre éthiques de systèmes de surveillance. Les auteurs cadrent la surveillance comme étant une pratique de santé publique fondamentale, mais qui ne justifie néanmoins pas n'importe quelle activité. Plutôt, il faut trouver l'équilibre entre ces divers principes dans leur ensemble. Ceux-ci reflètent l'obligation des autorités d'effectuer la surveillance et de partager les données dans certaines circonstances afin de réaliser les objectifs de la santé publique, mais ces devoirs sont mis en parallèle avec les droits et les intérêts des individus et des populations, comme l'obligation de réduire les risques non nécessaires, de consulter les communautés et de respecter la vie privée et la confidentialité. Bien que ce document ne soit pas spécifique à la COVID-19, c'est une référence incontournable pour toute activité de surveillance.


Health surveillance during Covid 19 pandemic: How to safeguard autonomy and why it matters
Calvo, R. A., Deterding, S. et Ryan, R. M. (2020).
https://www.bmj.com/content/bmj/369/bmj.m1373.full.pdf
2 pages.

Les auteurs de cet éditorial nous mettent en garde au sujet des nouvelles technologies en matière de surveillance de la santé (intelligence artificielle, reconnaissance faciale, exploration des données de localisation) qui nous permettent de suivre les trajectoires des gens, d'identifier les personnes infectées, de retracer les contacts et de faire appliquer la distanciation. En particulier, ils se concentrent sur les risques associés à « l'empiétement de la surveillance » (surveillance creep), qui survient quand les technologies utilisées pour une tâche précise sont déployées plus largement et de façon permanente. De tels usages élargis, qui dépassent une approche basée sur « des utilisations exceptionnelles lors de périodes exceptionnelles », peuvent avoir des effets négatifs sur les droits de la personne et sur le bien-être psychologique, plus particulièrement en raison de leur influence négative sur le sentiment d'autonomie des gens. Les auteurs suggèrent des manières de concevoir des outils de surveillance et d'intelligence artificielle, soulignant que la participation des citoyens dans le processus, la protection des données, et l'alignement des outils avec les valeurs des personnes surveillées sont des orientations prometteuses pour une solution de rechange productive qui considère le bien-être comme étant un objectif tout aussi valorisé.
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Communication

We need to change our thinking and communication, urgently, to beat Covid-19
Carter, S., Braunack-Mayer, A. & Degeling, C. (2020).
https://croakey.org/we-need-to-change-our-thinking-and-communication-urgently-to-beat-covid-19/
4 pages (approx.).

Les auteurs de cet article de blogue soulignent que nous sommes tous reliés; une pandémie nous le montre bien. Ils proposent l'adoption des valeurs publiques de la solidarité, de la réciprocité et du bien commun, car celles-ci sont les plus appropriées pour se pencher sur les enjeux éthiques lors d'une pandémie. Par contraste, ils indiquent que deux réactions individualistes (et non collectives) ont tendance à dominer la sphère des communications : le « Crocodile Dundee » (« il n'y a pas de problème », faire fi des risques et des ordonnances) et la préparation angoissée (accumuler des ressources, se préparer exagérément et causer des pénuries). Toutes deux reflètent un individualisme égoïste. Les auteurs affirment que ces réactions sont exacerbées par les médias pendant la pandémie, car les messages sont axés sur les menaces pour les individus et ont tendance à séparer un « nous » d'un « eux ». Les auteurs demandent un recadrage des communications médiatiques autour de la solidarité, de la réciprocité et du bien commun, des concepts que les Australiens connaissent bien et auxquels ils peuvent s'attacher si on les y encourage.


Communication du risque pendant les urgences sanitaires : directives stratégiques et pratiques de l'OMS pour la communication sur les risques en situation d'urgence
Organisation mondiale de la Santé. (2017).
http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/272269/9789242550207-fre.pdf?ua=1
78 pages.

Ce document d'orientation aborde les difficultés relatives à la communication du risque qui sont apparues lors de récentes urgences de santé publique. Certains des principaux enjeux sont la transformation rapide des technologies de communication, la prépondérance des communications par téléphone cellulaire, l'utilisation et l'influence des médias numériques (au détriment des sources traditionnelles), la transformation de la manière dont les gens ont accès aux informations sur la santé et sur le crédit qu'ils y accordent, ainsi que les facteurs contextuels qui influencent la perception du risque et les comportements, entre autres. Le document présente trois grandes catégories de recommandations, sous les titres « Renforcer la confiance et mobiliser les populations touchées », « Intégrer la CRU [communication sur les risques en situation d'urgence] dans les systèmes de riposte sanitaire et d'urgence », et « Pratique de la CRU ». Dans chacune de ces catégories, on a attribué aux recommandations une force relative et une cote qualifiant la qualité des données probantes soutenant la recommandation.


Guilt, fear, stigma and knowledge gaps: Ethical issues in public health communication interventions
Guttman, N. & Salmon, C. T. (2004).
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1467-8519.2004.00415.x (accès payant).
22 pages.

Pour accéder à un résumé adapté d'une page, cliquez ici : http://www.ccnpps.ca/docs/2017_eth_cadre_guttman_salmon_Fr.pdf
Dans cet article, les auteurs présentent huit thèmes qui peuvent aider à identifier les enjeux éthiques dans les interventions de communication en santé publique. Ces thèmes sont : publics cibles, consentement éclairé, tactiques de persuasion, responsabilité et culpabilité, réduction des méfaits, stéréotypes et stigmatisation, inégalités sociales et de santé, et promotion de la valeur « santé ». Cet article ne parle pas spécifiquement de pandémie ou d'urgence, mais il peut servir de document de référence.

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Santé mondiale, justice mondiale

World's most vulnerable in “third wave” for Covid-19 support, experts warn
Ahmed, K. (2020).
https://www.theguardian.com/global-development/2020/mar/20/worlds-most-vulnerable-in-third-wave-for-covid-19-support-warn-experts
2 pages (approx.).

Ce court article affirme qu'un désastre s'annonce : les personnes les plus vulnérables sur la planète seront les dernières à recevoir du soutien pour affronter la COVID-19. En particulier, les pays qui traversent des crises humanitaires ou liées aux réfugiés n'auront pas les ressources nécessaires pour faire face à la pandémie lorsqu'elle les touchera. Les pays plus riches ont déjà de la difficulté à s'en sortir. Or, les pays ayant moins de ressources, qui ont actuellement relativement peu de cas, les pays dont les systèmes de santé sont plus faibles, n'ont pas encore été frappés. Il faut donc une approche plus mondiale en ce qui a trait au renforcement des systèmes de santé et à la coordination entre les organisations humanitaires et les gouvernements.


Covid 19 in humanitarian settings and lessons learned from past epidemics
Lau, L. S., Samari, G., Moresky, R. T., Casey, S. E., Kachur, S. P., Roberts, L. F. et Zard, M. (2020).
https://www.nature.com/articles/s41591-020-0851-2.epdf
2 pages.

La COVID-19 a atteint 79 pays d'accueil de réfugiés, et la transmission s'étendra inévitablement aux populations déplacées hautement vulnérables. En se basant sur les leçons qu'ils ont tirées de l'expérience acquise lors de pandémies et d'épidémies antérieures, les auteurs présentent trois grandes recommandations. Premièrement, les services de santé essentiels doivent être maintenus pour réduire les morts additionnelles dues à la COVID-19, car les effets indirects des épidémies sur la santé (en raison des disruptions et de la réaffectation des ressources de santé) peuvent excéder le nombre de morts causées par la maladie, surtout en ce qui concerne les maladies chroniques. Deuxièmement, l'accès des réfugiés à la prévention, au contrôle, au dépistage et au traitement de l'infection est essentiel, car ces mesures que l'on sait protéger les communautés sont tout aussi importantes dans les camps surpeuplés et ayant peu de ressources, dans les zones urbaines à haute densité, dans les centres de détention, etc. Troisièmement, le contrôle d'une pandémie dépend de la participation et de la confiance de la communauté, puisque tous les efforts de détection, de communication et de confinement dépendent de la coopération de la population. Pour conclure, les auteurs notent que « la protection des plus vulnérables d'entre nous n'est pas qu'un impératif moral, mais un objectif de santé publique urgent : la santé des uns est la santé de tous » (p. 2, traduction libre).

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Les libertés civiles et les limites



Coronavirus: The effects on human rights
Amnesty International UK. (2020).
https://www.amnesty.org.uk/human-rights-uk/coronavirus-effect-human-rights
4 pages (approx.).

Ce document s'attarde au contexte du Royaume-Uni, mais il fait des affirmations générales au sujet du rôle et des responsabilités des gouvernements en ce qui concerne les droits de la personne et la COVID-19. Il affirme ainsi que les interventions en réponse à la COVID-19 doivent être encadrées par une attention portée aux droits de la personne. Ces derniers protègent les citoyens contre les pouvoirs de l'État et obligent les gouvernements à utiliser leurs pouvoirs pour protéger la santé et le mieux-être. Les auteurs réclament que les gouvernements s'assurent que les droits de la personne sont « au centre de tous les efforts de prévention, de préparation, de confinement et de traitement, afin de mieux protéger la santé publique et le mieux-être, et de soutenir les groupes et les personnes les plus à risque » (traduction libre). Les gouvernements devraient soutenir financièrement les personnes, en s'occupant d'abord des plus vulnérables et moins protégés. Les pouvoirs d'urgence doivent être temporaires, proportionnels, en accord avec les droits internationaux et soumis à un contrôle. Le document identifie les groupes exposés à un risque plus élevé et fait le lien entre la vulnérabilité et l'exclusion du système de soins de santé, en exigeant, d'abord et avant tout, du soutien et un respect pour les plus vulnérables.

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Distanciation physique (ou sociale) : trouver l'équilibre entre les effets positifs et négatifs

Markets vs lives
Gonsalves, G. et Kapczynski, A. (2020).
http://bostonreview.net/science-nature/gregg-gonsalves-amy-kapczynski-markets-v-lives
8 pages (approx.).

Dans cet article (des États-Unis), les auteurs conviennent que la distanciation physique/sociale est nécessaire pour minimiser la transmission de la COVID-19, pour protéger les plus vulnérables, et pour aplatir la courbe afin de réduire les conséquences catastrophiques. Leur objectif est de répondre à une réaction hostile à la distanciation, qui oppose les efforts visant à stopper la COVID-19 à l'économie. Ces arguments pourraient être résumés ainsi : « le remède est pire que la maladie », en raison des dommages qu'il cause à l'économie. Les auteurs notent que la distanciation a extrait une grande partie de la main-d'œuvre de l'économie au nom d'un bien commun et social, et que ce travail non rémunéré ne s'affiche pas dans le PIB, dans l'économie. Cette crise nous invite à protéger la population de la maladie, à l'aider à traverser cette situation d'urgence, et à ne pas agir comme si quiconque était remplaçable au nom de la stabilité économique. Pour ce faire, les auteurs proposent plusieurs priorités : se coordonner pour mettre fin aux pénuries d'équipements de protection et médicaux; augmenter de façon drastique la capacité de dépistage; soutenir massivement les cliniques et les hôpitaux en augmentant le personnel, les ressources et le soutien; faire le maximum pour mettre au point des vaccins; offrir aux gens un soutien du revenu stable et approprié; et répondre aux besoins des personnes vulnérables, qu'elles soient incarcérées, sans abri, âgées, ou à risque pour d'autres raisons.


Individual rights vs the common good in the age of Covid 19
Will, M. (2020).
https://frontporchne.com/article/individual-rights-vs-common-good-age-covid-19/
6 pages (approx.).

Dans cet article tiré d'un journal local de Denver, l'auteure s'entretient avec des experts de la région au sujet d'enjeux liés à la question de savoir si les normes comportementales et les orientations politiques (des États-Unis) sont incompatibles avec les exigences de la crise de la COVID-19. En particulier, ces experts s'expriment sur la réponse tiède de la région (à la fin mars 2020) à l'isolement social visant à aplatir la courbe. Alors que la crise exige des efforts coordonnés, y compris un effort collectif robuste en matière de distanciation, ceux-ci sont moins compatibles avec les tendances libertariennes ou axées sur les libertés individuelles de plusieurs citoyens. Qui plus est, la distanciation a des effets négatifs, et bien qu'elle puisse être légitime au début de la pandémie, au fil du temps, elle risque de devenir plus difficile à justifier et à faire appliquer.


Cohesion in distancing
Shen, M. (2020).
https://journalofethics.ama-assn.org/sites/journalofethics.ama-assn.org/files/2020-03/artm3-2004_0.pdf
2 pages.

Nous vous recommandons de cliquer sur ce lien, car il s'agit d'une œuvre d'art visuel. L'artiste est le Dr Michael Shen, un médecin de New York. Dans son commentaire, il note que comme on nous demande désormais de nous distancier les uns des autres, ce qui est contraire aux besoins et aux normes humains, cela évoque une tension dramatique entre la séparation et le vivre ensemble. En nous éloignant les uns des autres, nous montrons notre cohésion, nous manifestons notre solidarité.

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Devoirs de la société, des professionnels, des citoyens (et attentes de soutien réciproque)


What are the rights and responsibilities of healthcare providers in a pandemic? What can they expect from their employers, governments and us?

Gruben, V. & Czarnowski, A. (2020).
https://policyoptions.irpp.org/magazines/april-2020/what-are-the-rights-and-responsibilities-of-healthcare-providers-in-a-pandemic/
3 pages.

Les auteures de cet article entreprennent de définir nos devoirs de réciprocité les uns envers les autres, le devoir de soigner des travailleurs et travailleuses de la santé, les responsabilités des gouvernements et employeurs et celles du public. Le devoir de soigner oblige les travailleurs et travailleuses de la santé à agir  dans l'intérêt de leurs patients, mais ce devoir a ses limites. Redéployer des travailleurs et travailleuses dans des milieux comportant un plus grand risque que leur milieu de travail habituel ou qui sortent de leur domaine de compétence est plus problématique que de s'attendre à ce qu'ils poursuivent leur travail dans le milieu qu'ils ont choisi. Le devoir de soigner est aussi moindre lorsque le risque personnel s'accroît dans un contexte où les avantages aux patients sont minimes. Les obligations familiales et relationnelles peuvent aussi justifier un retrait. Les gouvernements ont l'obligation de protéger les travailleurs et travailleuses de la santé au moyen d'équipements de protection, de tests, d'information à jour, de mesures systémiques visant à réduire le fardeau sur le réseau de la santé, de counselling et d'autres soutiens. Certaines responsabilités incombent aussi au public, notamment la distanciation physique, l'auto-isolement après un voyage à l'étranger, etc. Les devoirs des travailleurs et travailleuses de la santé ne sont donc pas à sens unique : la société a, elle aussi, des devoirs envers eux.


Covid-19 ethics analysis: What is the ethical duty of health care workers to provide care during Covid-19 pandemic?
BC Centre for Disease Control & BC Ministry of Health. (2020).
https://www2.gov.bc.ca/assets/gov/health/about-bc-s-health-care-system/office-of-the-provincial-health-officer/covid-19/duty_to_care_during_covid_march_28_2020.pdf
20 pages (comprend le cadre de référence en matière d'éthique de la C.-B., le Covid-19 Ethical Decision-Making Framework).

Dans cette publication, les auteurs examinent le devoir de soigner, qui stipule que le bien-être du patient prime, et lient ce devoir aux tensions et aux devoirs concurrents avec lesquels doivent parfois composer les travailleurs et travailleuses de la santé dans le contexte de la COVID-19. Ils cernent trois aspects sous-jacents au devoir de soigner : i) une plus grande aptitude à soigner crée une obligation de soigner; ii) choisir la profession de soignant implique une acceptation du risque associé; iii) la société confère leur légitimité aux travailleurs et travailleuses de la santé moyennant une entente selon laquelle ils répondront à l'appel en situation d'urgence. Les auteurs se tournent vers les connaissances existantes sur la COVID-19 pour mettre en contexte les risques pour les travailleurs et travailleuses et pour cerner les limites potentielles du devoir de soigner au moyen d'une analyse éthique fondée sur le Cadre de référence en matière d'éthique de la C.-B. (résumé à la section Cadres de référence en matière d'éthique et lignes directrices pour les pandémies et les urgences de santé publique). Cette analyse s'effectue par un examen des principes éthiques suivants dans le contexte de la COVID-19 : réciprocité, respect, principe du tort, devoir de soigner, équité, proportionnalité, recours aux mesures les moins restrictives ou coercitives, collaboration et justice procédurale. L'article se conclut avec 14 recommandations précises à l'intention des travailleurs et travailleuses de la santé, des dirigeants d'établissements (hôpitaux) et des dirigeants du système (autorité sanitaire et gouvernement). 

 

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